双目失明 一个从小双目失明的年轻人 过着怎样的生活

文|二维酱

口述|Lily

这是24岁的莉莉生平第一次尝试摄影。她拿着胶片相机，拍下了她生活中最常见的东西:屋角放着咖啡的木架子，餐桌上摆着一个盘子，卧室门口挂着一串祝福和红辣椒装饰品，透过泛黄的玻璃看到的街景……她还想拍下客厅里摆着几个毛绒娃娃的古董架子。但是按下快门后拍摄的照片几乎都是暗的，只有一个白炽灯管在发光。

“我也是后来才知道只拍到了灯，大概是举相机的高度估算偏了吧。”Lily说。

莉莉一只手拿着细长的盲杖，另一只手试着靠近墙壁，抚摸着贴在墙上的照片，这些照片被展示在一个小型的照片展览中。来看展览的人看到她，立刻被吸引住了。

人群中，Lily的外在特征让人无法忽视：她的左眼完全阖上，留了一条向上弯曲成弧形的缝，右眼的缝隙稍宽，也只透出幽深的黑。照片上方的信息写着，Lily出生于1995年，一岁时被查出患有视网膜母细胞瘤，视力慢慢变模糊，五岁彻底失明，从此失去了对光的所有感知。

莉莉在即时APP“城市追光”摄影展上的摄影作品

“真正打动我的瞬间就是这些周而复始的细节，我还想拍地铁站里匆匆赶去上班的人群，还有地下室守自行车电瓶车的老爷爷，可是等我犹豫一下就来不及拍了。”

莉莉总是笑着说话。有人称赞她拍了很棒的照片。她咧嘴一笑，说了声“谢谢”。一起过来的视障同伴桃子建议她少喝咖啡。莉莉跳起来争辩道:“都是清咖啡。”说完又捂着嘴笑了，仿佛眼睛因为笑声而眯弯了。

她眼前黑暗，但生活并没有因此失去色彩。手机和网络改变了很多事情。当她将iPhone靠在耳边，指尖在屏幕上快速划动，在辅助功能VoiceOver的帮助下，就可以和其他人一样熟练地使用微信聊天，刷微博，“看”小说、视频，玩游戏，网购……

我试着体验Lily用手机的感觉，听到她耳朵里有一串快速的电子声音，快得她完全听不懂，像是一种噪音。她告诉我这大概是每分钟700字左右，和用眼睛看书的速度差不多。

要出门时，Lily通常和家人或同事结伴。有一次我和她一起走了十多分钟的路去地铁站，Lily教我把手臂自然垂下，让她从斜后方挽住，“你用正常速度走就行了，不用放慢的。”她说。上下台阶也不需要口头提醒，她能根据我移动的幅度判断出来。

莉莉正在下班的路上

在地铁站里，她可以做到独自行走，因为不像街上有那么多障碍物。Lily用盲杖快速左右轻敲前方的地面，到了该转弯的地方，动作流畅地转了个身。我问她怎么做到的，她想了想说，因为熟悉，还有靠近墙的敲击声会有细微差别。

莉莉在上海虹桥路的盲童学校就读了十三年，从一年级到高中毕业。她喜欢民乐，曾三次获得上海市音乐协会举办的金琵琶独奏大赛一等奖。她经常去剧院欣赏戏剧和音乐会，也喜欢讲故事和脱口秀。她也是第一个考上中国师范大学中文系的盲人学生，和其他同学一起上课，在食堂吃饭。莉莉对大学校园最深的印象就是“没有一条路是直的”。

毕业后，Lily成为“黑暗中对话”的全职导赏员，同时还要写公众号的文案，做活动策划。在“黑暗中对话”全黑的体验馆里，视障者成为领路的“导游”，让每个前来体验的人尝试在黑暗里感知周围的一切。

在这些天里，跟Lily的对话让我重新认识了视障群体。一个从小双目失明的年轻人过着怎样的生活？她的故事或许能带你进入一段不一样的“黑暗之旅”。

这几天和莉莉的对话让我重新认识了视障群体。从小失明的年轻人过着怎样的生活？她的故事可能会带你进入一个不同的“黑暗之旅”。

莉莉

以下为Lily的自述：

我开始想:我不想做盲人按摩，以后怎么办？

我是有视觉记忆的，五岁之前眼睛还能看到东西。你可能觉得奇怪，那么小记得住什么，但因为我看过的东西少，所以印象很深。有时我问妈妈是不是发生过一件什么事情，我妈很惊讶，说你怎么记得，那时候你才两岁。

但是我真的记得小时候在广州的一家医院看到我的眼睛。我家以前在温州农村，我有一个哥哥。一岁的时候被发现有视网膜母细胞瘤，父母为了我的眼睛去了很多地方。当时中山医院的专家从美国回来，他们就带我去看了。不知道是技术不够成熟还是设备不够先进。严重的左眼很早就摘除了，然后右眼慢慢萎缩，然后视网膜脱落。

莉莉年轻时的照片

对我来说，其实没有真正看清的时候，我不知道、也没办法知道真正看清是什么样子。就像大家以前看那种旧的小电视，也不会觉得看不清楚，只是跟现在的高清视频对比才知道什么是更清晰的图像。

我对自己的脸没有任何记忆。我不记得我的爸爸妈妈，也不记得我自己的。但我记得，小时候，我喜欢照镜子。当时右眼正常，左眼装了义眼，看起来都很大。我梳了一个整齐的刘海，看着镜子里的自己，觉得超级可爱。

有一次和家人出去玩，我抱着一只小熊玩偶拍了张照片。那个相机特别好玩，相片会从相机里滑出来，我激动地指着相片上说，这个是我，这个是小熊。我有这些记忆，即便画面里的人都面目模糊，也记得当时的感觉。

直到现在，晚上做梦的时候，梦里的一切都来自童年的回忆。虽然我的脸还是模糊的，但我知道谁是谁。有时候觉得梦很真实，写了好几个，以后打算写小说。

在逐渐失明的过程中，我学会了怎么适应生活，可以不用依靠视觉。真正意识到自己看不见是跟别人不一样的，是一件问题，其实是在初中的时候。那时候我开始思考，我为什么要活着？我将来要干什么？

因为我面临一个选择，是中学还是高中？选择一所中学意味着学习按摩，也就是毕业后去给盲人按摩。如今，一提到盲人的工作，人们就会想到盲人按摩，总有这样刻板的印象。但是盲人真的愿意做按摩吗？反正我也不想按摩。

于是为了不做按摩，我就一定要读高中，要考大学，可是读完大学之后能做什么呢？我没找到答案。反正能考上大学已经是意料之外的事，这么不可能的事情都发生了，就觉得走一步算一步，计划没有变化快。

我的校园生活和其他人没有什么不同

我在上海的盲校里待了十三年，最有活力、最认真、最精彩的人生阶段是在这里度过的。

莉莉用电影摄影机拍摄了盲校的大门

从小我就喜欢看书，经常在学校图书馆借书，大多是一些比较经典的文学名着。记得我借的第一本盲文书是《木偶奇遇记》，印象很深的是《红楼梦》的节选本，可惜没有完整的版本，到大学时我才用手机把它听完了。

盲文档的制作成本非常高。国内只有两家盲文印刷厂，主要为盲校生产教材。有些盲校教中医推拿，要从中医基础理论入手，所以很多盲人文献都是关于中医的。像上海，文化课的教材比较多。

在盲校里，手工课是必修课。我们做过各种类型的手工，比如折纸，我用扑克牌折过一个花瓶，得了一个比赛的金奖，被拿去网上拍卖。另外还有陶艺、编织、缝工、烹饪，中学里有木工。

莉莉在盲校上手工课，

我们那时文化课要求没那么高，下了课有很多兴趣组可以参加，我最多的时候同时参加了十个，有手工、乐队、合唱队、踢踏舞、鼓队、文学社、话剧社、朗诵……我好奇心很强，曾经有一度觉得自己什么都会，简直逆天。不过后来出了那个环境，发现很多自己觉得厉害的“本领”换一个环境可能没什么用。所以后来的爱好就更多是纯粹的喜欢，不像小时候一定要展示出来。

当我在高中遇到一个好的语文老师时，会激发我们的兴趣和个性。她从不布置作业，只要求写论文。因为她的人格魅力，我非常喜欢语文课。高三的时候，华东师范大学所有专业都向视障人士开放，高考成绩好的时候选择了中文系。在此之前，我们必须向特殊教育部门申请。

这几年，一些大学慢慢对视障群体开放了，但这样的开放中也会遇到很多问题。有的人拿到通知书，9月去学校报道，结果学校不让盲人住校，或者家长一定要去陪读，双方都会出现很多情况。这需要一个磨合的过程。

大学的时候，同学带我去上课，吃饭，回宿舍。在食堂，我一般都是坐在座位上等大家做饭。课堂上记录老师的讲课内容，通过录音进行复习，将课件复制回来，用软件进行阅读。我的校园生活和其他人没什么不同。

我很庆幸自己大学读了中文系，这是一个涉猎领域很广的专业，我遇见一些渊博的老师，启发了我如何看待和分析事物的思维。

但仍有不少高校招收视障学生，称之为单考单招，将视障学生与其他学生分开，相当于画了一个圈，把他们圈养起来。专业有限，一般是音乐或者中医。事实上，他们从未走出盲校的环境，无法融入社会。

这也跟家庭和盲校的教育有关。之前有一群杭州的盲校学生来我们这里交流，他们连盲杖都不会用，完全不具备定向行走的能力。很多视障孩子的家长心态也有问题，要么不准别人说孩子有哪里不好，放在温室里捧着，要么觉得“看不见嘛以后找个人照顾，能活下去就好了”。这些父母不觉得需要训练他们的生活能力，甚至就没想到孩子能独立生活这件事。

在我家，我妈总觉得孩子比自己强，所以初中以后不管我说什么，她都会觉得我女儿讲道理，会尊重我的想法。我父母心里知道，孩子以后要自己生活，不能一辈子看着我。也许其他父母能理解这一层，但他们能做到不同程度。

学生时代的莉莉

智能手机带来了整个世界

中国的视障人群看似很多，有1800多万，但其实平时在网上交流的人并不多，会形成一些小圈子。我们使用的交流平台和其他人一样。以前是论坛，后来是QQ群，现在是微信群。我们也用流行的东西。

一个群体一旦人数多了，就会出现各种各样的态度。有的盲人习惯性认为，我看不见了，你们就应该帮助我。就算自己什么都不做，也觉得理所应当。或许这样的人很多，反而像我这样的才是异类，我也不喜欢跟他们接触。我身边的视障朋友有很多兴趣爱好，比如我有一位视障同事喜欢化妆，她还会教别人化妆。

科技改变了很多东西，尤其是互联网和手机。记得互联网刚起步的时候，有句话说你不知道隔着屏幕跟你聊天的是人还是狗。现在你不会知道和你聊天的人其实是瞎子。

我的第一款智能手机是iPhone5，2013年买的。在盲校住宿的时候用过非智能手机，主要是跟父母打电话，记住几个号码，其他功能都用不上。有了智能手机之后，我们获取信息的渠道彻底改变了。

苹果和安卓都有一套兼容无障碍兼容的开发方法，帮助特殊群体在互联网世界中顺利前行。然而，中国仍有许多应用不愿意遵循这套规则，这可能在一开始就没有考虑到。没想到这么一群人用手机。

我们有一个视障者自发组织的小群，会去联络一些互联网公司，告诉他们需要为视障群体提供无障碍的支持。有时候对方会问，视障用户有多少？事实上，占比可能非常小。我能理解开发者的思维是想用最少的投入实现最多人群的需求，他们可能不想考虑这么小众的用户需求。但我们会回应：既然iPhone里自带VoiceOver这个辅助功能，应用跟系统功能有兼容性问题，说明是你们的App有问题。

我经常在淘宝上网购商品，规格写的很清楚。只要文字描述清楚，其他问题就很容易解决，但有些还是解决不了。例如，茶壶无法通过文字想象其壶嘴的弧线是什么样子。所以如果我看到我想买的东西，我会让我的家人在下单前看一看。或者是同事朋友在生活中买的东西，感觉实体，觉得还不错，就直接要了购买链接。

有时候产品信息写得不清楚，我也会直接找客服问。尴尬的是有的客服就扔一张图过来，我也不想解释我看不见，这时候我可能会说，我这边网速太慢，图片加载不出来。

喜欢玩写奇遇的游戏，比如0528，不同维度的交流，都比较有戏剧性。还有国外的独立游戏，比如Lifeline，里面的主人公生活在Tai 空的一个星球上。你帮他做一些选择，帮他活下来。

手机游戏《生命线》截图

看视频最好用的是YouTube，其实它也没有刻意去做无障碍支持，但因为没有很多奇奇怪怪的功能，就是用最基础、规范的方式写的，恰好符合了无障碍的标准，操作起来非常顺畅。

至于国内的视频网站和应用，你在视觉上看不到任何问题，但我们听起来好像有很多问题。比如最近主页上肯定有很多热门推荐。看屏幕的时候，这些内容都是链接在一起的，我不能不停顿的选择。搜索是一种方法，另一种是总结出来的经验。我可以大致估计它的位置，然后触摸它。如果发现错误，将其关闭并重新选择。

我不喜欢开弹幕，看一部电影本身就要花很多时间，可能一个半小时的视频，我要用三个小时才能看完。因为需要停下来倒回去，有时没听清刚才那段对话说了什么，有些细节一遍听不清楚。我现在能想到印象比较深的电影是《疯狂动物城》，当时我去电影院看了一遍配音版，然后回家再慢慢刷原版。

我这辈子总说“看电影”“看视频”，但回到家乡，总得有人指出来。你怎么能说“在看”？他们会故意避免在我面前说“看”字，甚至告诉我不要说。但你要告诉我“听视频”有多难受。他们这样做不一定表示尊重。他们可能只是想找茬。

只要心里有尊重，就算叫我“瞎子”也可以

有时我拄着拐杖走在路上。孩子看到我闭着眼睛，就会好奇地问父母:“这个人怎么了？”其他孩子会直接问:“她瞎了吗？”

家长当然是明白的，但通常不会直接回答，赶紧把小孩拉开说“别问别问”，还有的家长可能是怕伤害到我，就跟孩子说，“人家眼睛不舒服。”甚至还有老人会编些说法，比如她有特异功能的，你做了什么她都知道的。

真是哭笑不得。相反，我觉得如果有机会让孩子了解一个陌生的群体，是一个直接正面回答的好机会，会让孩子增加这方面的知识。同时也是对视障群体的一种尊重，所以没有必要刻意回避什么。这个社会对我们的偏见已经够多了。

有一次跟朋友在外面吃饭，在场很多人可能没接触过盲人，当我开始吃饭的时候，他们都很惊讶地说，“你还能自个吃饭啊？”

一位视障朋友被当地电视台请去拍摄慈善募捐节目，导演必须安排一个女孩来喂他。这真的太假了。这种事情播出的时候，大家都觉得好像是正常状态，加深了盲人做不到这做不到那的印象。

我今年遇到起码四拨人，说要为盲人设计各种创新产品，来方便我们的生活。他们就有各种奇奇怪怪的想法，比如觉得我们不能倒水，觉得我们挤牙膏有困难，或者说导盲杖需要什么智能的功能，很多都挺逗的。

有人为盲人设计了一副眼镜。车架上装有小充电宝大小的摄像头、麦克风等。这个设备的功能是报警提示，如果1.5米内有东西出现，就会发出警报。然后他来给我们做测试，我的一个同事穿上就出去了。风一吹，我的头发就飘了起来，开始响个不停。

这个产品还号称可以帮你看路，怎么看呢？就是按一个按钮，呼叫客服，通过摄像头帮你看，语音给你指路。

以前大家都叫我们盲人，后来又叫盲人，现在都叫视障。很多人觉得“瞎”就是不尊重，那么“瞎”和“视障”哪个更尊重呢？其实我觉得如果你发自内心的尊重我，即使你被称为“瞎子”，你也会尊重我。

我对这些称谓没有那么敏感，很多事情不是说出来，是表现出来的。有的人可能口头上称你为视障者，但脑子里想的是瞎子，流露出的态度也并不尊重，那嘴上怎么说又有什么区别呢？

我们之前遇到一个客户，说我们来这里是因为觉得对不起你。我们没有拿这个单子。

在地铁站我提醒路人，要注意看路

2017年初，我大三的时候，来《黑暗中的对话》做兼职。我是2013年了解到这个组织的，因为当时他们成立了一个大型的公益学院，为视障人士提供一些职场培训，比如使用电脑、定向行走、着装礼仪等等。在这里工作的很多人都是我在盲校的学姐。

下班后，莉莉的视障同事和他们的保健同事一起去了地铁站

工作日9点上班，我定早上7点的闹钟，经常会赖个20分钟的床。直到我能清楚感知到外界的环境，能够做出回应，我就知道我醒过来了。起床之后我会给自己梳马尾，辫上麻花辫。我的头发有点自然卷，摸起来毛躁，但是在我印象里长头发的样子很可爱，所以坚持留长发。

我妈送我去地铁站，我直接从服务中心旁边的通道进出。残疾人的公共交通是免费的，所以地铁站的工作人员应该对我比较熟悉。有一次晚上十点回来，工作人员看到我说:“你今天去听演唱会了吗？”后来才知道妈妈在那里等我，和他聊天。

在地铁里，我能感觉到大家都挺忙的，都在低头看手机。每次地铁门一开，一大波人群涌出来，那个场景应该挺壮观的。拿到胶片相机的时候，我就很想把这个画面拍下来。

大家都很忙。我想集中精力感受周围有多少人，尽量避开人群。我见过几次。有些低头看手机走路的人被我的拐杖绊倒了。手杖滑落到地上，啪的一声折断了，吓了他一跳。所以我提醒他注意道路。他急忙说，对不起，对不起，然后试图帮我捡起手杖，但我已经自己捡起来了。

似乎我真的会更仔细地去观察感受周围的环境，反倒是这些路人，沉迷在手机里好像完全注意不到周围发生的事。我身边有的同学也是这样，眼中只有自己想要达到的目标，闷头去追求这个目标时，可能忽视了路上还有其他需要关心的东西。

因为没有光感，所以白天黑夜开灯对我来说都一样。当然，当你头晕的时候，你会眼冒金星在你面前。

小时候回老家，我待在房间里写作业，写盲文会发生哐哐哐的声响，然后我又没开灯，姨妈从阳台上晾完衣服经过，听见一片黑暗里发出奇怪的声音，被吓到了，对我说，“哎哟喂，你下次一个人在家把灯打开啊。”我当时心想，我开灯做什么。

小时候的莉莉

其实如果我在房间里开灯，主要是为了让别人看见我。但我还是经常不开，因为我会忘记关灯。我妈经常有一个动作，她发现我在房间里，灯是开着的，就帮我关掉。

我不想结婚，因为视障人士的婚礼太尴尬了

下班回家之后，心情好而且不困的时候，我会练练琴，想放松就刷刷小说、视频，然后跟男朋友聊天。

我男朋友在长春。我们是异地恋。他还有视力障碍，有先天性白内障和一点残余视力。

我第一次知道他是因为一个开箱视频，他当时做了一个iPhone6s的开箱视频，主要是演示如何激活手机使用VoiceOver。后来我们有一个共同的聊天小群，都是比较志同道合的网友，直到有共同认识的朋友来传话，我才知道他喜欢我。

我的第一反应是，啊，他为什么喜欢我？

其实我之前对谈恋爱的态度是，如果有机会可以谈，没有就算了，我单身也过得挺好的，反正我也不想结婚的。

后来才知道，他进入我们微信群后，觉得这个女生声音很好，性格直爽，聊天也很好。朋友中途去世一段时间后，2017年12月来找我。然后在1月18日，我们第一次见面。

当时我有一个蛮喜欢的评书演员在北京演出，就顺便跟他见了一面。见面之后觉得挺好的，于是网恋变成了异地恋。平时我们会挂着YY聊天，这样不会影响别的通讯。

到现在，我还是不想结婚。即使我想和他在一起一辈子，我也觉得好像没有结婚的必要。当然，我父母希望我结婚，我最好生个孩子。他们认为当我老了，会有人照顾我。但是我觉得我不能决定我孩子的生活。他/她来到这个世界不是为了照顾我。

我的外公外婆有很长一段时间，就是两个人待在两家，互相作伴，不需要别人照顾。而且就算老人家夜里有什么事，及时打120的作用比孩子在家要大得多。

我不想结婚的另一个很大的原因是我不想举办婚礼，这几年参加各种视障人士的婚礼感觉很尴尬。尤其是两个视障人士结婚，总会有一些感情上的联系。

我有两个视障朋友结婚的时候，当地的婚庆公司要把他们的婚礼做成一个宣传模板。当我听到司仪在上面用力地煽情，真的想冲上去说，你下去我来。

视障群体中有各种各样的个体，但很多人总是按照自己的想法设定我们。但即使我们看不到这一点，我们都是不同的。

我有位同事叫“大叔”，他有一只眼是全盲，一只眼有残余视力。有一次在分享的时候他说，他看得见的那只眼睛啊，前面该黑的时候是黑的，该亮的时候是亮的，而看不见的那只眼睛前面，一直都是光芒万丈。

有时候你看不见，不一定是光明，也可能是黑暗。

“黑暗中的对话”体验馆的墙上写着小王子的一句话

二维酱

In dark,we see.